¡ I Encuentro FSHD-SPAIN Todo un Éxito !

El primer encuentro como Asociación llevado a cabo en el C.R.E.E.R de Burgos, al que han asistido 150 personas aproximadamente, ha sido todo un éxito tanto en organización, asistencia, objetivos, etc.

Tras muchos meses de trabajo del equipo de organización, colaboradores, etc, llegó el gran momento y pasados unos días es hora de hacer un pequeño resumen del evento.

La mayoría de los asistentes llegaron el viernes día 4 en el que estuvimos recibiendo a las personas que acudían al evento, organizando la documentación, hicimos una visita guiada por el centro en la que pudimos comprobar la calidad tanto de las instalaciones como del personal, llevamos a cabo una pequeña dinámica de grupo para presentarnos y hablar un poco sobre nuestras experiencias con la FSHD, etc. Un día antes la primera delegación encabezada por nuestro presidente Manuel y parte del equipo de organización compuesto por Ana Isabel, Pili, Vanesa, Mari Ángeles y Francisco se encargó de organizar la documentación, tickets para el comedor, regalos, etc, etc. Gran trabajo chicos!

El sábado era el día mas importante en el cual se llevarían a cabo las ponencias de todos los profesionales que decidieron apoyarnos desinteresadamente en nuestro proyecto y desde aquí queremos agradecer a Tito Carmona, Alexandra Belayew, Juan Carlos Rodriguez Olaverri, Jordi Díaz, María Muñoz Bravo, Kees Van der Graaf, Adolfo López de Munain y Pilar Camaño por su interés y profesionalidad a la hora de explicarnos, cada uno de ellos en su disciplina los últimos avances en la investigación de la FSHD.

El nerviosismo por parte del equipo de organización se palpaba en el ambiente, todo estaba preparado al milímetro, nada podía salir mal y así fué, el día transcurrió de una forma extraordinaria, cero problemas técnicos, las ponencias se iban sucediendo de forma natural y sin ningún aspecto negativo.

Y así fué como al terminar la jornada todos los que habíamos participado de alguna forma en la organización sentimos una mezcla de tranquilidad, satisfacción y orgullo al ver que el trabajo realizado durante los últimos meses iba dando sus frutos de manera maravillosa.

El domingo y último día del encuentro lo dedicamos a la realización de las Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria en el que se plantearon y aprobaron diferentes temas relativos a la asociación, plan de actividad para el futuro, etc, etc.

Éste último día fué muy intenso emocionalmente, ya que, la despedida era inmediata y ninguno de nosotros quería que llegase ese momento. La conexión con los afectados y sus familias, las charlas compartiendo experiencias durante el tiempo que pasabamos en el comedor, el compañerismo, la empatía recibida durante esos tres días son momentos que quedaran grabados para siempre en los corazones de esta pequeña gran familia.

Despido éste resumen agradeciendo una vez más a todos los que han hecho posible este encuentro, asistentes, profesionales, C.R.E.E.R, etc. y pidiendo un poco de paciencia para gestionar toda la documentación generada durante el evento así como el material audiovisual del que podréis disfrutar lo antes posible.