Objetivos

Los principales objetivos de FSHD España, son fomentar y promover, tanto como nos sea posible, la investigación que pueda encontrar una cura para la distrofia facioescapulohumeral. Además, actualmente se tiene constancia de que son numerosas las personas afectadas por está enfermedad, más de las que en un principio se creía, por ello, un censo real de las mismas podría contribuir a desetiquetar la distrofia facioescapulohumeral como “enfermedad “rara”. Este hecho, implicaría despertar el interés de grandes laboratorios, que dejarían de considerar los posible fármacos orientados a su cura como “huérfanos”, es decir, como fármacos dirigidos a un escaso número de pacientes cuya venta no generaría beneficios suficientes para cubrir lo invertido en su investigación.

 

 

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