Objetivos

Los principales objetivos de FSHD España son:

  • Fomentar y promover, tanto como nos sea posible, la investigación que pueda encontrar un tratamiento efectivo para la distrofia facioescapulohumeral.
  • Patrocinar el desarrollo de tecnologías para el diagnóstico de la FSHD.
  • Búsqueda de terapias paliativas para la enfermedad y que sus afectados disfruten de una calidad de vida apropiada.
  • Recaudar fondos para llevar acabo todas estas acciones.
  • Actuar como interlocutor y representante de los afectados por FSHD ante las Administraciones Públicas y otros organismos en todas aquellas cuestiones que nos afecten directa o indirectamente, y proporcionar un entorno social de asesoramiento y acompañamiento de los afectados y sus familias.
  • Crear un registro real de pacientes con esta dolencia, actualmente se tiene constancia de que son numerosas las personas afectadas, más de las que en un principio se creía, por ello, un censo real de las mismas podría contribuir a desetiquetar la distrofia facioescapulohumeral como “enfermedad rara”. Este hecho, implicaría despertar el interés de grandes laboratorios, que dejarían de considerar los posible fármacos orientados a su cura como “huérfanos”, es decir, como fármacos dirigidos a un escaso número de pacientes cuya venta no generaría beneficios suficientes para cubrir lo invertido en su investigación.

 

 

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