FSHD Spain

En esta ocasión conectamos de forma virtual con Mark Stone, presidente de la Asociación Norteamericana FSHD Society, para hablar sobre qué es y qué hace la Alianza Global FSHD Alliance, la contribución de FSHD Spain y beneficios de nuestra colaboración con la FSHD Alliance. También nos explica en que consiste el Proyecto Mercury. Traducción simultanea por Ricardo Gerpe  

Formamos una mesa redonda y espacio de debate con el Dr. Gerardo Gutiérrez, la Dra. Cristina Domínguez y nuestra compañera Bianca Popescu denominada La visión del paciente. Nuestras necesidades y Expectativas donde nos explican qué es un CSUR (Centro y Servicios de Unidades de Referencia) y a que se dedican, y el testimonio de una paciente con fshd a la […]

Belén de la Iglesia Fernández. Logopeda por la Universidad de Castilla La Mancha y experta en patología de la voz por la Universidad de Alcalá de Henares nos habla de la importancia de la rehabilitación logopédica en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.  

La Dra. Araceli Abad Fernández, jefa del Servicio de Neumología del Hospital de Getafe habla de las Alteraciones Respiratorias en pacientes con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral: estudio y tratamiento de enfermedades neuromusculares desde el punto de vista respiratorio. IV Congreso FSHD SPAIN Madrid 2023.  

La Dra. Rosa Alvarado y el Dr. Jesús Merayo, oftalmólogos del Instituto Universitario Fernández Vega y Fundación de Investigación Oftalmológica de la Universidad de Oviedo, nos explican los problemas que pueden sobrevenir a nivel ocular en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral dentro de las manifestaciones extramusculares de la enfermedad.