Nuevo Capítulo del Podcast “Vivir con FSHD”

Ya tenemos disponible el nuevo capítulo del podcast semanal “Vivir con FSHD“

La charla con Ramón sobre su historia de vida con la #FSHD ha sido profunda e inspiradora. Ramón es un hombre de 40 años de Xátiva. Trabaja y tiene una familia con dos criaturas. Fue diagnosticado de #FSHD con 30 años, de forma tardía tras una historia larga de decepciones y esperanzas frustradas. Le encanta la bicicleta. Es su vía de escape y su liberación. Piensa disfrutar de la bici hasta que la enfermedad le tire de ella, si es que lo consigue. Es todo un luchador y nos manda fuerza a todos para seguir luchando.

Nos contó su experiencia en un ensayo realizado hace un par de años en el hospital de La Fe en #Valencia. Se ofreció como voluntario para que le inyectaran el medicamento en los brazos y nos cuenta su experiencia. Nos cuenta también su historia con la paternidad. Tras su primera hija biológica, decidieron probar la fecundación ‘in vitro’ para garantizar que su nuevo hijo/a no tendría #DistrofiaFacioescapulohumeral. Su experiencia no fue nada positiva. 

Gracias Neftalí por otro gran capítulo y a Ramón por su colaboración!