Asamblea de Socios de FEDER
El pasado sábado 19 de septiembre se celebró la Asamblea General de socios de
Federación Española de Enfermedades Raras a la cual asistimos de forma telemática mediante nuestros representantes Juan Jesús García Márquez y Arancha Bernal Jiménez. En ella FSHD-SPAIN se convirtió en Socio de Pleno Derecho dentro de FEDER tras dos años de antigüedad como Socio Observador.
Queremos agradecer a FEDER su trabajo durante tantos años para establecer una hoja de ruta y mejorar la calidad de vida de las personas con #enfermedadesraras.
En este enlace tenéis mas información: https://enfermedades-raras.org/index.php/slider-home/14274-%C2%A1gracias-hemos-celebrado-nuestra-asamblea-m%C3%A1s-participativa-en-la-%C3%BAltima-d%C3%A9cada