FSHD European Trial Network: Primera Publicación Científica

Bajo el título “I Congreso del FSHD European Trial Network: Trabajando hacia la preparación de ensayos clínicos en Europa” se ha logrado publicar un artículo científico en la revista Neuromuscular Disorders, que refleja el excelente trabajo de este nuevo grupo de profesionales dedicados a la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.

Agradecemos el gran trabajo que está llevando a cabo nuestra compañera, la Dra. María Vriens-Muñoz Bravo,  coautora del artículo y miembro de la Junta Directiva de FSHD Europa; así como al Dr. Antonio Vaquero por el texto que les dejamos a continuación, que resume de forma magistral la importancia del proyecto “FSHD European Trial Network”.

El FSHD European Trial Network workshop marcará un antes y un después en la FSHD.

– Evidencia el esfuerzo colectivo de muchos profesionales, asociaciones e instituciones que a nivel europeo están trabajando para encontrar un tratamiento efectivo que cure o detenga la FSHD. Esto es muy gratificante y alentador para los pacientes FSHD.

 

– Pone las bases para que el trabajo esté coordinado a nivel europeo. Se trata de atender a los 90.000 pacientes de FSHD europeos de forma similar independientemente del país en el que vivan. Que todos tengan igualdad de oportunidades en el acceso a los avances médicos en FSHD o en los futuros tratamientos. Que los pacientes FSHD de Europa se beneficien de una estrategia global adaptada al contexto europeo.

 

– Remarca la importancia de la asociación FSHD Europa, que representa a las organizaciones de pacientes en toda Europa, que está actuando de catalizador, trabajando con todas las partes interesadas para promover el trabajo conjunto en torno a la FSHD y que permita un desarrollo más rápido de los tratamientos y los haga accesibles a las personas con FSHD.

 

– Pretende unificar los criterios para las prestaciones de asistencia sanitaria, fomentando una atención óptima al paciente FSHD con el fin de mejorar su calidad de vida.

 

– Unifica los criterios para el diagnóstico genético, y resalta la importancia de las técnicas complementarias como la Resonancia magnética y la Ecografía muscular para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad.

 

– Reseña los ensayos clínicos actuales, informando que ya se han terminado 24 ensayos clínicos sobre FSHD y que 14 están en curso en la actualidad. Hace referencia a las investigaciones de las 10 empresas farmacéuticas que en la actualidad siguen con proyectos de investigación para conseguir un tratamiento efectivo para FSHD.