20 de Junio. Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral

20 de junio: Día Mundial de la FSHD

Una jornada para conocer y difundir la FSHD (Distrofia FacioEscapuloHumeral), un tipo de distrofia muscular sin cura.

La Asociación FSHD SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Mundial de la FSHD. Desde FSHD SPAIN estamos trabajando duro para dar visibilidad a la enfermedad en un día tan especial. No solo para que se conozca, sino también para que aquellos que la padecen se unan a nosotros, que seamos un punto de encuentro.

Para este día señalado se han programado una serie de actividades entre las que se encuentran la realización de un Webinar el día 19 sobre Aceptación Psicológica, Fisioterapia y Sexualidad centrados en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, diversas campañas de difusión en RR.SS, etc.

Solicitamos su colaboración para el próximo Lunes 20 de Junio compartir dicha nota de prensa, obtener una máxima difusión y que la sociedad y las administraciones tengan más presente que es la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.

Sobre la enfermedad: es una enfermedad muscular genética y degenerativa. A cada paciente le puede afectar de una forma distinta, pero hay una serie de síntomas compartidos: dificultad para caminar, subir y bajar escaleras, numerosas caídas, debilidad facial… ¡incluso dificultad para sonreír! De ahí el lema de la asociación: Salva nuestra sonrisa.

En la actualidad, no existe cura. Pero si es cierto que hay diferentes vías de investigación en la que tenemos puestas nuestras esperanzas.

FSHD SPAIN nace de la unión y el trabajo de un grupo de afectados que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común: “Salvar nuestra Sonrisa”.

Para conmemorar el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescápulohumeral, hemos organizado un webinar sobre Aceptación Psicológica, Fisioterapia y Sexualidad centrados en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, el domingo 19 de junio, a las 16:30h (hora peninsular).

Inscripción gratuita: https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZEqfuGoqDsiHtLw9WM1Fq42idFKToLKFHp6