Encuentro Anual de FSHD Europe 2024

El Encuentro Anual de FSHD Europe 2024 se celebró el pasado fin de semana en París. Nuestra asociación Fshd Spain estuvo representada por nuestra compañera María Muñoz, representante internacional de FSHD Spain y miembro de la junta directiva de FSHD Europe.

El viernes 18 de octubre tuvo lugar una visita al laboratorio de investigación de terapias génicas Genethon. Se trata de una institución sin ánimo de lucro creada por la Asociación Francesa de Miopatías AFM Téléthon que estudia terapias génicas para enfermedades raras. Su objetivo es hacer estos innovadores tratamientos accesibles a los pacientes.

A continuación FSHD Europe tuvo el honor de ser recibida por varios miembros de AFM Télethon, que compartieron información sobre su organización y sus formas de financiación.

El sábado 19 y el domingo 20 de octubre representantes de los 13 países que forman FSHD Europe se reunieron en un intenso y productivo fin de semana de trabajo. Se estudió la situación actual de la asociación, se identificaron los retos a los que nos enfrentamos y se estableció la estrategia a seguir para poder alcanzar los objetivos marcados.

El fin de semana, donde el European Trial Network estuvo representado por la neuróloga Nicol Voermans y por la investigadora Julie Dumonceaux, se clausuró con las ponencias de Kees van der Graaf (Spierziekten NL, Países Bajos) y de Miriam Wagner Long (FSHD Society EEUU).

 

Laboratorio francés de terapias génicas “Généthon”

 

Algunos miembros de FSHD Europa en la visita a la sede de la Asociación Francesa de Miopatías “AFM Téléthon”

 

Sheila Hawkins presidenta de FSHD Europe inaugurando el Encuentro Anual de FSHD Europe 2024

 

Miembros de FSHD Europe en el encuentro del pasado fin de semana que tuvo lugar en París