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# Archivo Descripción Fecha de creación Tamaño de archivo Descargas
1 pdf MEMORIA ACTIVIDADES 2020 23 de marzo de 2021 19:29 680 KB 379
2 pdf MEMORIA ACTIVIDADES 2019 2 de mayo de 2020 12:52 236 KB 377
3 pdf MEMORIA ACTIVIDADES 2018 2 de mayo de 2020 12:52 731 KB 382
4 pdf MEMORIA ACTIVIDADES 2017 2 de mayo de 2020 12:52 53 KB 378
5 pdf Folleto Atención Integral Enfermedades Raras EURORDIS Una aportación para mejorar la vida diaria de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias
 27 de mayo de 2019 13:21 2 MB 380
6 pdf Folleto Acerca de la distrofia Muscular FSH Society Todo lo que necesitas saber sobre la FSH
 21 de septiembre de 2017 12:13 716 KB 378
7 pdf FSH-Society Folleto sobreTerapia Física Ejercicios y pautas recomendadas
 15 de septiembre de 2017 11:27 628 KB 402
8 pdf FSHD Folleto sobre Fisioterapia Asoc. Holandesa Información para pacientes y fisioterapia FSH
 15 de septiembre de 2017 11:27 4 MB 382
9 pdf Apoyo psicosocial para familias con hijos/as recien diagnosticados de una enfermedad Neuromuscular Esto es una guía que recomendamos leer porque es super interesante los procesos, fases, etc... desde el diágnostico y como lo afronta la familia y el propio afectado.
 25 de noviembre de 2016 11:49 1 MB 377
10 pdf Ficha técnica FSHD Ficha técnica FSHD, son 4 páginas resaltando las caracteristicas principales.
 25 de noviembre de 2016 11:49 4 MB 380
11 pdf Monografía FSHD Monografía FSHD, son 121 páginas con cada detalle de la enfermedad.
 25 de noviembre de 2016 11:49 5 MB 379
12 pdf Resumen de la reunión FSHD Europe Resumen de lo discutido en la reunión FSHD Europe, celebrada en Ámsterdam (Países Bajos) del 25 al 27 de Noviembre del 2016, donde acudió Maria Muñoz Bravo
 30 de noviembre de 2016 13:30 354 KB 377
13 ppt Charla Seminarios Biodonostia Presentación con el título, AVANCES EN EL CONOCIMIENTO DE LA DISTROFIA FACIO-ESCÁPULO-HUMERAL (FSHD), realizado por Pilar Camaño (Área de Neurociencias-Plataforma Diagnóstico Molecular del Instituto BioDonostia) el 8 de Marzo de 2013
 7 de diciembre de 2016 00:36 13 MB 377
14 pdf Tarjeta de Alerta Medica FSHD (INGLES) When you are in a medical emergency situation, it could be the case that you can not talk and provide medical information that could be vital to alert others that you have Muscular Dystrophy FSHD. On many occasions, physicians are forced to treat patients without having the basic medical information about the individual or a contact person who can provide vital medical information. In an emergency, having the right medical information could save lives. You must be prepared for an emergency! Carrying this card means that your loved ones will be informed quickly if an emergency happens to you, so that they can provide any additional information that may be useful to doctors and authorize any necessary medical procedure. Keep this card with your identity card, driving license or vehicle documents in your purse in your wallet so that it can be easily found by the police or emergency medical services. Available in Spanish and English.
 27 de enero de 2017 12:50 49 KB 378
15 pdf Tarjeta de Alerta Médica FSHD (ESPAÑOL) Cuando te encuentras en una situación de emergencia médica, podría ser el caso de que no puedas hablar y proporcionar información médica que podría ser vital para alertar a los demás que padeces Distrofia Muscular FSHD. En muchas ocasiones, los médicos se ven obligados a tratar a los pacientes sin tener la información médica básica sobre el individuo o una persona de contacto que puede proporcionar información médica vital. En una emergencia, tener la información médica adecuada podría salvar vidas. ¡Debes estar preparado para una emergencia! Llevar esta tarjeta significa que tus seres queridos serán informados rápidamente si una emergencia te sucede, para que puedan proporcionar cualquier información adicional que pueda ser útil a los médicos y autorizar cualquier procedimiento médico necesario. Guarda esta tarjeta con tu carnet de identidad, carnet de conducir o documentos del vehículo en tu cartera para que pueda ser fácilmente encontrado por la policía o servicios médicos de emergencia. Disponible en español e inglés.
 27 de enero de 2017 12:50 395 KB 379
16 pdf triptico_informativo_fshd_spain 4 de septiembre de 2019 11:23 20 MB 379
17 pdf boletin-junio (1) 29 de enero de 2021 18:08 1 MB 378
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