CRISPR, dianas terapéuticas para FSHD

El sistema CRISPR de edición del genoma se ha convertido en una herramienta de gran utilidad en la investigación biomédica. Su capacidad para inducir cambios específicos en el genoma permite crear modelos celulares y animales de múltiples enfermedades, así como estudiar la función de genes concretos. Un reciente estudio, publicado en Science Translational Medicine, acaba de mostrar la utilidad de CRISPR para […]

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Nuevo laboratorio investigará la FSHD

Un nuevo labotatorio de biotecnológia, Dyne Therapeutics se suma a la investigación de la FSHD centrándose en la base genética de la enfermedad, DUX4.    Dyne Therapeutics , una compañía de biotecnología pionera en terapias transformadoras de la vida para pacientes con enfermedades musculares graves, anunció hoy la aceleración de sus programas en distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) a través de […]

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Registro en Share4Rare

Hoy queremos anunciar que FSHD-SPAIN ya forma parte de la plataforma Share4Rare. Es una herramienta segura donde los pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e involucrarse en la investigación científica, respaldada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Podrás encontrar información actualizada y contribuir en la investigación mediante la donación de información médica sobre tu enfermedad, una “red social […]

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Programa de Radio “Enfermedades Raras”

Como ya sabéis ayer jueves 23 de Abril participamos en el programa “Enfermedades Raras” de Libertad FM presentado por Antonio G. Armas. En el programa se realizan tres entrevistas: 1.- Manuel Moro. Presidente de FSHD-SPAIN, ha explicado los orígenes y objetivos de la Asociación 2.- Lorenzo Pérez. Presidente de Fidelitis (Asesoría especializada en Discapacidad) responde a las preguntas formuladas previamente […]

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COVID-19 Y FSHD

Ante la incertidumbre generada a raíz del covid-19 y vuestras preguntas acerca de como puede afectar a personas con Distrofia Facioescápulohumeral, os dejamos la información suminstrada por la FSH Society. – Para la mayoría de las personas con FSHD, el riesgo de enfermedad grave por la infección por COVID-19 es el mismo que el de la población general. Los sitios […]

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