FSHD Spain

Elena Martín Calvo es formadora y especialista en comunicación y bienestar subjetivo, Inteligencia Emocional, conferenciante y escritora, ex integrante del dúo Las Virtudes. Ella se define como A-L-E-G-R-Ó-L-O-G-A, es un término que le viene como anillo al dedo, ya que, consiguió motivarnos y relajarnos después de dos días intensos de Congreso. Gracias por tu amabilidad y solidaridad acompañándonos de forma […]

Dra. Macarena Díaz Ubilla, bioquímica y directora técnica de BiosCell SA, afectada de FSHD y representante de FSHD Chile en la FSHD World Alliance. Conectamos online con Chile para que Macarena nos cuente como es vivir e investigar en su país sobre la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.  

Dr. Mitsuru Sasaki Honda. Genómica, patología experimental y biología molecular. Universidad de Kyoto Japón. Instituto de Biomedicina y Biotecnología de Cantabria (IBBTEC). Mitsuru es afectado de FSHD y esta realizando una investigación sobre el silenciamiento epigenético en FSHD 1 Y FSHD 2. Traducción simultanea por Ricardo Gerpe.  

En esta ocasión conectamos de forma virtual con Mark Stone, presidente de la Asociación Norteamericana FSHD Society, para hablar sobre qué es y qué hace la Alianza Global FSHD Alliance, la contribución de FSHD Spain y beneficios de nuestra colaboración con la FSHD Alliance. También nos explica en que consiste el Proyecto Mercury. Traducción simultanea por Ricardo Gerpe