FacioEscapuloHumeral Asociación España
“La investigación debe continuar, nuestra sonrisa también“ Fshd Spain es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es luchar contra la distrofia facioescapulohumeral para mejorar la calidad de vida de los afectados. Nuestra principal fuente de ingresos, el 80% pertenecen a las cuotas de nuestros socios. Por eso, y más en los tiempos que corren, te necesitamos. – […]
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Empezamos el año con una buena noticia relacionada con la #FSHD. Facio Therapies es una de las farmacéuticas mas importantes en la investigación exclusiva dirigida a encontrar un tratamiento para la fshd, nuestra asociación ya ha colaborado económicamente con ella para este propósito. Facio Therapies anunció la concesión de la patente europea 3498278 que protege los inhibidores de CK1 para […]
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Como muchos ya sabéis la asociación FSHD Spain pública trimestralmente un Boletín con artículos de interés para las personas afectadas por la FSHD. Se envía a los socios. Los Boletines anteriores a 6 meses se pueden consultar en esta página web en la sección Descargas por cualquier persona que lo desee. En esta ocasión y dado que en el Boletín […]
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Despedimos el año con un resumen fotográfico de todas las actividades que la pandemia nos ha permitido, aún así nuestro balance es positivo en cuanto a aprendizajes y crecimiento. La Junta Directiva de FSHD-SPAIN os desea y promete un 2021 cargado de ilusión y trabajo como hasta ahora. GRACIAS A TODOS LOS QUE DEDICAN SU TIEMPO A NUESTRA CAUSA.
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Hoy es un día muy importante para la “Familia FSHD-SPAIN”, hoy hace cuatro años que un pequeño grupo de personas unieron sus ilusiones, esperanza y proyectos para sentar las bases de lo que hoy es FSHD SPAIN. Decidieron iniciar un viaje difícil, incierto pero les pudo las ganas de avanzar. A lo largo de ese camino se fueron uniendo poco […]
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