FacioEscapuloHumeral Asociación España
Desde FSHD Spain llevamos un tiempo trabajando en una nueva iniciativa, de la que ya os hablamos en el último boletín, y que hoy queremos compartir contigo: la puesta en marcha de un servicio de ayuda al empleo y formación. La idea surge tras el acuerdo de colaboración firmado entre FSHD SPAIN con el grupo empresarial ILUNION, perteneciente al Grupo […]
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MANIFESTACIONES CARDIACAS EN LA DISTROFIA MUSCULAR FASCIOESCAPULOHUMERAL (FSHD) Antonio Vaquero, MD. PhD. Publicado un amplio resumen en el Boletín FSHD-Spain, 2022; 17: 15-27 RESUMEN Realizamos una revisión de las manifestaciones cardiacas en pacientes con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). Se describen los antecedentes históricos de los trastornos cardiacos en FSHD. Se analizan las alteraciones del electrocardiograma, los trastornos de […]
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AOC1020 será la primera terapia de ARN que se probará en FSHD Avidity Biosciences anunció hoy que había recibido la autorización de nuevo fármaco en investigación (IND) de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) para AOC 1020, su terapia experimental para la distrofia muscular facioescapulohumeral. Esto significa que la compañía biofarmacéutica con sede en San […]
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Con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral nuestro compañero Neftalí Cabrero nos trae un podcast muy especial y emotivo sobre un tema recurrente que a muchas parejas con FSHD, que se están planteando tener un bebé, va a ayudar a arrojar un poco de luz con toda la información que nuestra compañera Ana Arranz, mamá con FSHD […]
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20 de junio: Día Mundial de la FSHD Una jornada para conocer y difundir la FSHD (Distrofia FacioEscapuloHumeral), un tipo de distrofia muscular sin cura. La Asociación FSHD SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Mundial de la FSHD. Desde FSHD SPAIN estamos trabajando duro para dar visibilidad a la enfermedad en un día tan especial. No solo para que se conozca, sino también […]
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