Registro de Pacientes
¿Qué es el registro de pacientes FSHD?
El registro de pacientes FSHD es una base de datos que recopila, de forma sistemática y estructurada, información demográfica, genética y clínica de las personas que presentan esta enfermedad en España.
¿Por qué es importante formar parte del registro de pacientes FSHD?
El registro de pacientes FSHD es esencial para poder participar en los ensayos clínicos y/o acceder a los futuros tratamientos disponibles para la FSHD.
¿Qué tengo que hacer como paciente para formar parte del registro?
1.- Informar a su neurólogo y solicitar que quiere ser incluido en el Registro de Pacientes FSHD de España.
2.- Dar su consentimiento para que sus datos clínicos y genéticos sean incluidos en el registro.
Descargue nuestro Folleto para Pacientes en .pdf para mas información
¿Qué puedo hacer para ayudar a que el Registro de Pacientes FSHD en España funcione?
Es fundamental conseguir que los datos de los pacientes se incorporen con la mayor rapidez posible para que puedan estar disponibles para los proyectos y estudios de investigación que ya están llegando y los pacientes españoles puedan beneficiarse de ellos cuanto antes.
Ahora mismo, participar en un ensayo es la única vía de acceder a un posible tratamiento. Nos hace falta ayuda económica financiar la contratación de uno o más profesionales para introducir en el registro los datos plasmados en las historias clínicas por el médico.
Descargue nuestro Folleto para Donantes en .pdf para mas información
¿Si soy neurólogo qué tengo que hacer para colaborar en el Registro de Pacientes FSHD?
La Plataforma GENRARE es la plataforma de registros del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) coordinado desde el Área Temática de Enfermedades Raras (CIBERER). Funciona como un paraguas de varios subregistros clínicos específicos para diferentes enfermedades o grupos de ellas y abierta a clínicos e investigadores.
Descargue nuestro Folleto para Neuròlogos en .pdf para mas información
Si tiene alguna duda sobre el Registro de Pacientes FSHD, envíenos un correo electrónico a la siguiente dirección: cientifico@fshd-spain.org