¿Quienes somos?

FSHD SPAIN es una ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO al amparo de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo y normas complementarias, con capacidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro, que nace de la unión y el trabajo de un grupo de  personas que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común y cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos.

La FSHD es un trastorno genético que se da tanto en hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital,  caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Así, mismo, otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser  los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.

Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.

Convivir con FSHD es una ardua tarea, dónde a menudo sientes que estas sólo en esta lucha, por eso, y tal como se está haciendo ya en un gran número de países, hemos decidido agruparnos con el fin de “Salvar Nuestra Sonrisa”.

Por eso, os invitamos a que si tú, algún familiar, conocido, etc teneis una “relación” con esta enfermedad, contacta con nosotros, ayúdanos a ayudarnos.

Compartir