¿Quienes somos?

FSHD España, somos la unión de diversas personas cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), bien sea por ser portadores de esta enfermedad, afectados, familiares o amigos. La FSHD es un trastorno genético que se da tanto en hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital,  caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Así, mismo, otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser  los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.

Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida cotidiana de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.

Convivir con distrofia es una ardua tarea, dónde demasiado  a menudo sientes que estas sólo en esta lucha, por eso, y tal como se está haciendo ya en un gran número de países, hemos decidido agruparnos con un doble fin, por un lado el de poner en común recursos útiles que puedan hacer nuestro día a día más agradable y cómodo, información referente a la FSHD para conocer más a fondo qué padecemos y cómo enfrentarnos a ello; y por otro, el de caminar juntos en la búsqueda de una cura para esta enfermedad que hasta el momento es denominada “rara” e incurable.

Por eso, os invitamos a que si tú o algún familiar tuyo habéis sido afectados por esta enfermedad, contacta con nosotros, ayúdanos a ayudarnos.

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