¿Quienes somos?

FSHD SPAIN es una ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO al amparo de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo y normas complementarias, con capacidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro, que nace de la unión y el trabajo de un grupo de  personas que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común y cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), por ser portadores, afectados, familiares o amigos.

La FSHD es un trastorno genético que se da tanto en hombres como en mujeres, en cualquier etapa del ciclo vital,  caracterizada por debilidad muscular progresiva principalmente de los músculos de cara, hombros y brazos. Así, mismo, otros músculos afectados, generalmente de forma asimétrica, suelen ser  los tibiales, extensores de dedos de las manos y los pectorales.

Estas manifestaciones, en algunos casos, limitan la vida diaria de las personas, pudiendo llegar a una grave incapacidad y dependencia. Sin embargo, en un gran número de personas, su afectación es leve y pueden ser autónomos e independientes durante prácticamente toda su vida.

Convivir con FSHD es una ardua tarea, dónde a menudo sientes que estas sólo en esta lucha, por eso, y tal como se está haciendo ya en un gran número de países, hemos decidido agruparnos con el fin de “Salvar Nuestra Sonrisa”.

Por eso, os invitamos a que si tú, algún familiar, conocido, etc tenéis una “relación” con esta enfermedad, contacta con nosotros, ayúdanos a ayudarnos.

 

MISIÓN

 

Contribuir a la búsqueda de tratamientos efectivos para mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados de FSHD

 

VISIÓN

 

Ser la organización de referencia de la FSHD en España, aunando a todos los afectados y siendo cauce de representación e intermediación con cualquier agente implicado.

 

VALORES

  • Confianza. Porque todos los que formamos parte somos afectados por la enfermedad o con familiares a nuestro cargo que la tienen y sólo buscamos el bien común y dotar a nuestros socios de las herramientas necesarias para enfrentarse a dicha patología.
  • Compromiso. Formamos un equipo serio y comprometido que pretende luchar por conseguir una cura para la enfermedad, así como brindar la ayuda necesaria a cada uno de los afectados. Tenemos un compromiso ético y moral con nosotros mismos y con el resto de socios, dedicando de manera altruista nuestros esfuerzos personales (tiempo, trabajo, viajes, contactos, organización de galas y eventos solidarios…).
  • Acompañamiento. Somos conscientes de las limitaciones que van surgiendo en cada paciente a medida que avanza la enfermedad y no es fácil hacerles frente, por ello desde la Asociación pretendemos acompañar, orientar y ayudar a aquellos afectados que lo necesiten, tanto a ellos como a sus familias.
  • Trabajo en equipo. Sin el trabajo en equipo nuestra entidad no tendría razón de ser y carecería de validez. A pesar de la dispersión geográfica de cada uno de los miembros de la Asociación nos hemos organizado en distintos grupos de trabajo, según la formación académica y profesional de cada uno de sus integrantes, unidos por una fuerte motivación que busca, como ya hemos repetido en múltiples ocasiones, EL BIEN COMÚN. Formamos un equipo bien cohesionado, disciplinado y responsable que sabe trabajar en equipo a pesar de nuestras limitaciones y las circunstancias adversas que nos rodean.
  • Transparencia. Realizamos nuestra labor con la máxima transparencia, poniendo a disposición de cualquier persona interesada, toda nuestra información económica y legal. Asimismo también estará publicada en nuestra web.
  • Responsabilidad. Como estamos recalcando en otros puntos nos consideramos personas serias, responsables, con gran iniciativa y capacidad de trabajo (tanto individual como en grupo). Con unos intereses comunes, una fuerte motivación y muchas ganas de aportar nuestro granito de arena formándonos, mediante un aprendizaje continuo, incluso en aquellas áreas de las cuales carecemos de conocimientos o experiencia en un determinado sector.
  • Cooperación. Con otras entidades: Tenemos Alianzas internacionales con otras Asociaciones de FSHD (Italia, Francia, Estados Unidos…). Con personal sanitario de distintas especialidades relacionadas con la enfermedad (neurólogos, psicólogos, traumatólogos, fisioterapeutas, enfermeros, neumólogos, etc). Por ello realizamos un Congreso Internacional todos los años con personalidades médicas nacionales y europeas sobre todo. Entre nosotros mismos: Formamos un equipo multidisciplinar que domina diversos campos y aplicamos nuestros conocimientos al funcionamiento y puesta en marcha de la Asociación. Tenemos división de tareas en distintos grupos de trabajo según las necesidades de la Asociación para ofrecer un mejor servicio a todos los afectados.
Compartir