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Podcast “Vivir Con FSHD”

Guías de mejores prácticas sobre diagnóstico genético de distrofia muscular facioescapulohumeral: Actualización de las directrices de 2012

Resumen Los procedimientos de diagnóstico genético del patrón de oro para la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) se publicaron en 2012. Con la creciente complejidad de la genética de FSHD1 y 2, el aumento de los centros de pruebas genéticas, y el inicio de ensayos clínicos para el FSHD, es crucial proporcionar una actualización sobre nuestro conocimiento de las características genéticas […]

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V Congreso FSHD SPAIN 7 y 8 de Junio, Valencia

¡ABRIMOS INSCRIPCIONES! Ya os podéis inscribir para asistir al V Congreso FSHD SPAIN que este año se celebrará los días 7 y 8 de Junio en el Hotel Olympia Events & Spa ubicado en Valencia (Alboraia). El único congreso que se celebra en España dedicado exclusivamente a la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Web del Congreso con toda la información: https://sites.google.com/view/v-congreso-fshd-spain Inscripción: […]

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Webinar: perros de ayuda social.

Webinar sobre perros de ayuda social. El próximo día 20 de Octubre hemos organizado junto a Asociación Kuné un webinar gratuito sobre perros de asistencia. “Kuné nace en 2019 con una especialización única: entrenar, entregar y dar seguimiento a perros de asistencia para niños con Trastorno del Espectro Autista y personas con movilidad reducida. También realizamos intervenciones asistidas con perros, […]

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Avanzando hacia las terapias con células madre

Investigación FSHD Avanzando hacia las terapias con células madre Publicado el: 22 de agosto de 2023 El laboratorio de la Universidad de Minnesota informa resultados prometedores en estudios de FSHD en ratones por Fred Thys, Weymouth, Massachusetts https://www.fshdsociety.org/2023/08/22/making-strides-toward-stem-cell-therapies/ El trabajo de un equipo dirigido por la Dra. Rita Perlingeiro de la Universidad de Minnesota sugiere que los pacientes con FSHD […]

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Radio FSHD: DisCamino

En esta ocasión hablamos sobre DisCamino , un proyecto que nació para unir Discapacidad y Camino de Santiago adaptado y accesible para personas con movilidad reducida. Nos acompañan en este programa Javier cofundador de DisCamino, Bernardo, piloto; Angélica y Ángel usuarios, todos ellos nos explicaran su experiencia durante el camino, anécdotas, etc. Si estás interesado en conocer cómo es vivir […]

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