FacioEscapuloHumeral Asociación España
Con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral nuestro compañero Neftalí Cabrero nos trae un podcast muy especial y emotivo sobre un tema recurrente que a muchas parejas con FSHD, que se están planteando tener un bebé, va a ayudar a arrojar un poco de luz con toda la información que nuestra compañera Ana Arranz, mamá con FSHD […]
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20 de junio: Día Mundial de la FSHD Una jornada para conocer y difundir la FSHD (Distrofia FacioEscapuloHumeral), un tipo de distrofia muscular sin cura. La Asociación FSHD SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Mundial de la FSHD. Desde FSHD SPAIN estamos trabajando duro para dar visibilidad a la enfermedad en un día tan especial. No solo para que se conozca, sino también […]
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265 Seminario internacional de EMNC (European Neuromuscular Centre) “La imagen del músculo en la distrofia Facioescapulohumeral (FSHD): su importancia en los ensayos clínicos”. Fecha: 22 al 24 de abril de 2022. Organizadores: Giorgio Tasca (Italia), Shahram Attarian (Francia), John Vissing (Dinamarca), Jordi Díaz-Manera (Reino Unido). Participantes: Hermien Kan (Países Bajos), Nens van Alfen (Países Bajos), Anna Pichiecchio (Italia), Pierre […]
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Terapia Cognitivo-Conductual Dentro de los ámbitos de intervención psicológica y de Psicología Clínica existe una gran cantidad de propuestas que son ofrecidas a muchas clases de pacientes y de problemáticas. Sin embargo, uno de estos tipos de terapia recibe una especial atención en nuestros días, tanto en las consultas ,clínicas, hospitales como en las facultades de psicología. Se trata de […]
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Hay un creciente interés desde el sector de las empresas farmacéuticas para llevar a cabo ensayos clínicos sobre FSHD. Desde FSHD-Europe estamos trabajando con la industria farmacéutica con la finalidad de involucrar a los pacientes en la participación de ensayos clínicos y conseguir así que los mismos se puedan llevar a cabo de una manera eficaz y resolutiva. Para conseguir […]
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