FSHD Spain

Hoy es un día muy importante para la familia FSHD-SPAIN, ya que, ve la luz un proyecto en el que llevamos trabajando varios años, el libro “Soñar nos hace fuertes” es una recopilación de testimonios de personas afectadas que te ayudará a conocer en profundidad como es vivir con una enfermedad rara, la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral y contribuirá a la […]

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Hoy, damos comienzo una nueva campaña de Teaming en la que queremos dar protagonismo a todos aquellos compañeros de vida que están junto a nosotros y nos apoyan incondicionalmente. Esos amigos que están siempre a nuestro lado y harían lo que fuera por nosotros. ¡Sí, hablamos de nuestras pequeñas (y grandes) mascotas! Estamos seguros de que harían lo posible por […]

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El pasado sábado 19 de septiembre se celebró la Asamblea General de socios de Federación Española de Enfermedades Raras a la cual asistimos de forma telemática mediante nuestros representantes Juan Jesús García Márquez y Arancha Bernal Jiménez. En ella FSHD-SPAIN se convirtió en Socio de Pleno Derecho dentro de FEDER tras dos años de antigüedad como Socio Observador. Queremos agradecer […]

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