Salva nuestra sonrisa
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Asociación española
distrofia muscular
facioescapulohumeral
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Con 7 años ya no quería vivir – Dani Villacreces
Vivir con una enfermedad rara, genética, degenerativa y sin cura. Vivir sin información sobre lo que tienes, sin conocer a…
28 septiembre, 2026
Congresos FSHD Spain
Ponencias del VII Congreso Sevilla 2026
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del VII Congreso FSHD, celebrado los pasados 6 y 7 de marzo en Sevilla.
Ponencias del VI Congreso Madrid 2025
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del VI Congreso FSHD, celebrado los pasados 4 y 5 de abril en Madrid.
Ponencias del V Congreso Valencia 2024
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del V Congreso FSHD, celebrado en Valencia.
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Infórmate y actúa: Descarga nuestro Folleto Informativo sobre la FSHD
Conoce qué es la FSHD, sus síntomas, características, y cómo puedes ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Incluye:
- Qué es la FSHD
- Síntomas y evolución
- Características clínicas
- Cómo colaborar: voluntariado, donaciones, asociarse
- Campaña “Salva nuestra sonrisa”
Disponible para descarga gratuita.
Compra nuestro libro “Soñar nos hace fuertes”
Un homenaje a todas las personas valientes que conviven con la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y no se rinden ante la adversidad. Este libro recoge historias reales, reflexiones y el espíritu de lucha de quienes, cada día, eligen la esperanza. Disponible en:
Cada compra apoya la visibilidad y la investigación de la FSHD.
Colaboraciones Solidarias
Descubre las diferentes formas con las que personas y entidades colaboran con FSHD Spain donando su talento en forma de:
- Literatura
- Música
- Gastronomía
- Moda
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Nuestros Proyectos internacionales
Es un proyecto global para acelerar el desarrollo de terapias para la FSHD y que estas lleguen a pacientes de todo el mundo. Está liderado por asociaciones pacientes con FSHD en colaboración con empresas biofarmacéuticas, investigadores, y clínicos.
Es una iniciativa global cuya finalidad es desarrollar y poner en marcha una innovadora plataforma de recogida de datos para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces y de recursos para mejorar la atención a los pacientes, así como mejorar la toma de decisiones en el ámbito sanitario y los resultados de los pacientes con enfermedades neuromusculares raras. La FSHD es uno de los casos de uso de PaLaDin.
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