Salva nuestra sonrisa
Acompañamos y apoyamos a quienes viven con FSHD y a sus familias. Queremos transformar el miedo en fuerza y la incertidumbre en esperanza
Asociación española
distrofia muscular
facioescapulohumeral
Últimas noticias de FSHD Spain
Novartis anuncia resultados positivos de Del-brax en FSHD
La comunidad de FSHD recibió noticias alentadoras hoy cuando Novartis anunció que delpacibart braxlosiran (del-brax) cumplió con los criterios de…
13 junio, 2026
Estudio sobre la carga y salud de cuidadores en FSHD
Carga percibida y su relación con el estado de salud en cuidadores informales de personas con distrofia muscular facioescapulohumeral en…
4 junio, 2026
Colaboración con el Festival MADTropikal
MadTropikal llega a Madrid el 20 de junio con una experiencia inmersiva de música y diversión Madrid acogerá el próximo…
27 mayo, 2026
Congresos FSHD Spain
Ponencias del VII Congreso Sevilla 2026
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del VII Congreso FSHD, celebrado los pasados 6 y 7 de marzo en Sevilla.
Ponencias del VI Congreso Madrid 2025
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del VI Congreso FSHD, celebrado los pasados 4 y 5 de abril en Madrid.
Ponencias del V Congreso Valencia 2024
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del V Congreso FSHD, celebrado en Valencia.
Elige cómo colaborar con nosotros
Cada donación nos permite avanzar en la investigación, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y construir esperanza para el futuro.
Juntos, podemos marcar la diferencia.
Socio
Forma parte activa de FSHD Spain y apoya con tu cuota anual la investigación, difusión y mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
Voluntario
Comparte tu tiempo, talento o conocimientos en actividades de sensibilización, eventos, traducción, gestión o apoyo a familias.
Donante
Elige a través de que plataforma quieres realizar una donación puntual: transferencia, PayPal, Bizum.
Somos miembros
Radio FSHD
Podcast vivir con FSHD
FSHD Spain Contigo
Servicio de asesoría jurídica FSHD Spain – IFSA Salud exclusivo para socios
Ofrecemos orientación legal especializada en:
- Incapacidad laboral
- Valoración de discapacidad
- Grado de dependencia
- Derechos de los pacientes
- Prestaciones y asistencia social
Este servicio tiene como objetivo ayudarte a defender tus derechos y acceder a los recursos que te corresponden.
Infórmate y actúa: Descarga nuestro Folleto Informativo sobre la FSHD
Conoce qué es la FSHD, sus síntomas, características, y cómo puedes ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Incluye:
- Qué es la FSHD
- Síntomas y evolución
- Características clínicas
- Cómo colaborar: voluntariado, donaciones, asociarse
- Campaña “Salva nuestra sonrisa”
Disponible para descarga gratuita.
Compra nuestro libro “Soñar nos hace fuertes”
Un homenaje a todas las personas valientes que conviven con la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y no se rinden ante la adversidad. Este libro recoge historias reales, reflexiones y el espíritu de lucha de quienes, cada día, eligen la esperanza. Disponible en:
Cada compra apoya la visibilidad y la investigación de la FSHD.
Colaboraciones Solidarias
Descubre las diferentes formas con las que personas y entidades colaboran con FSHD Spain donando su talento en forma de:
- Literatura
- Música
- Gastronomía
- Moda
Cada colaboración apoya la visibilidad y la investigación de la FSHD.
Nuestros Proyectos internacionales
Es un proyecto global para acelerar el desarrollo de terapias para la FSHD y que estas lleguen a pacientes de todo el mundo. Está liderado por asociaciones pacientes con FSHD en colaboración con empresas biofarmacéuticas, investigadores, y clínicos.
Es una iniciativa global cuya finalidad es desarrollar y poner en marcha una innovadora plataforma de recogida de datos para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces y de recursos para mejorar la atención a los pacientes, así como mejorar la toma de decisiones en el ámbito sanitario y los resultados de los pacientes con enfermedades neuromusculares raras. La FSHD es uno de los casos de uso de PaLaDin.
Nuestros patrocinadores
¡Nuestra Newsletter!
Serás el primero en saber sobre las últimas noticias, recibirás consejos en primicia de nuestros expertos
Recibe gratis nuestro boletín y entérate de las últimas novedades sobre la FSHD
Redes sociales, ¡allí nos vemos!
Serás el primero en saber sobre las últimas noticias, recibirás consejos en primicia de nuestros expertos
Tenemos convenios con
