Salva nuestra sonrisa
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Roche detiene el desarrollo de Emugrobart Hoy recibimos la noticia de que Roche dejará de desarrollar y no procederá a…
20 marzo, 2026
Congresos FSHD Spain
Ponencias del VII Congreso Sevilla 2026
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del VII Congreso FSHD, celebrado los pasados 6 y 7 de marzo en Sevilla.
Ponencias del VI Congreso Madrid 2025
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del VI Congreso FSHD, celebrado los pasados 4 y 5 de abril en Madrid.
Ponencias del V Congreso Valencia 2024
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del V Congreso FSHD, celebrado en Valencia.
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Infórmate y actúa: Descarga nuestro Folleto Informativo sobre la FSHD
Conoce qué es la FSHD, sus síntomas, características, y cómo puedes ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Incluye:
- Qué es la FSHD
- Síntomas y evolución
- Características clínicas
- Cómo colaborar: voluntariado, donaciones, asociarse
- Campaña “Salva nuestra sonrisa”
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Compra nuestro libro “Soñar nos hace fuertes”
Un homenaje a todas las personas valientes que conviven con la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y no se rinden ante la adversidad. Este libro recoge historias reales, reflexiones y el espíritu de lucha de quienes, cada día, eligen la esperanza. Disponible en:
- www.editorialguanteblanco.com
- comunicacion@fshd-spain.org
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Es un proyecto global para acelerar el desarrollo de terapias para la FSHD y que estas lleguen a pacientes de todo el mundo. Está liderado por asociaciones pacientes con FSHD en colaboración con empresas biofarmacéuticas, investigadores, y clínicos.
Es una iniciativa global cuya finalidad es desarrollar y poner en marcha una innovadora plataforma de recogida de datos para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces y de recursos para mejorar la atención a los pacientes, así como mejorar la toma de decisiones en el ámbito sanitario y los resultados de los pacientes con enfermedades neuromusculares raras. La FSHD es uno de los casos de uso de PaLaDin.
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