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Podcast “Vivir Con FSHD”

Campaña de Iluminación Día Mundial FSHD 20 de Junio

Hoy presentamos una campaña de difusión sin precedentes debido a su importancia y trabajo dedicado.   Consiste en iluminar España de color naranja el 20 de Junio con motivo del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Se han realizado más de 1600 instancias, meses de trabajo, muchas horas, esfuerzo y dedicación constante para conseguir este objetivo. A día de […]

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Corriendo por los que no pueden

Como venimos anunciando, este verano Fernando Velasco Magaldi correrá 2000 Km repartidos en 39 etapas de 50 klms cada una para dar apoyo a entidades y personas con Enfermedades Raras, entre ellas la #FSHD, a través de su reto “Corriendo por los que no pueden”. Dos de esas etapas en Logroño y Calahorra serán a beneficio de Fshd Spain para […]

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¡Nuevo convenio de colaboración con Ortopedia Sumisan!

Hoy traemos una noticia de interés para todos nuestros asociados, FSHD Spain ha firmado un convenio de colaboración con ORTOPEDIA SUMISAN. Esta alianza permitirá ofrecer asesoramiento, formación y descuentos especiales en productos ortopédicos para los socios de FSHD SPAIN, además de colaborar en actividades de sensibilización y apoyo a los afectados. Ambas entidades se comprometen a trabajar juntas para aumentar […]

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