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Noticias de FSHD Spain
Estudio sobre la carga y salud de cuidadores en FSHD
Carga percibida y su relación con el estado de salud en cuidadores informales de personas con distrofia muscular facioescapulohumeral en…
4 junio, 2026
Colaboración con el Festival MADTropikal
MadTropikal llega a Madrid el 20 de junio con una experiencia inmersiva de música y diversión Madrid acogerá el próximo…
27 mayo, 2026
Varias empresas unen fuerzas para acelerar la producción de un tratamiento único para FSHD
La terapia epigenética de Epicrispr tiene como objetivo «desactivar» el gen subyacente al tipo MD. Epicrispr Biotechnologies se ha asociado…
21 mayo, 2026
Promoviendo la investigación social en Enfermedades Raras: dando valor a los cuidados
La jornada que se presenta tiene como finalidad poner de manifiesto el presente y futuro de la investigación en el…
17 mayo, 2026
V Cena Solidaria Ibercaja
El pasado 14 de mayo vivimos una jornada muy especial en Zaragoza, acompañando a Ibercaja en un evento que puso…
16 mayo, 2026
Radio FSHD. Ruta Senderista y Convivencia 20 de Junio
Programa número 34. Ruta Senderista y Convivencia 20 de Junio con Álvaro y Neftalí. No os perdáis todos los detalles…
16 mayo, 2026
Mucho más que un color: la luz de una sonrisa
Hay colaboraciones que nacen del corazón y proyectos que te enseñan qué es lo realmente importante. Hoy os presentamos nuestra…
9 mayo, 2026
Ruta Senderista en Parque Natural Hoces del Rio Riaza
Este 20 de junio queremos hacer algo especial. Junto a la Casa del Parque de las Hoces del Rio Riaza…
27 abril, 2026
Grabación Webinar Suplementación con Antioxidantes
Las investigaciones de la Universidad de Montpellier han abierto una puerta optimista para nuestra comunidad. El estrés oxidativo es uno…
17 abril, 2026
Defendiendo derechos, acompañando vidas
Vota por nuestro proyecto en la 5ª Edición de «La Voz del Paciente» de Cinfa Nos hemos presentado a la…
16 abril, 2026
Webinar Suplementación con Antioxidantes
Las investigaciones de la Universidad de Montpellier han abierto una puerta optimista para nuestra comunidad. El estrés oxidativo es uno…
13 abril, 2026
Estudio sobre debilidad facial en FSHD
Debilidad facial en la distrofia muscular facioescapulohumeral: medidas objetivas y reportadas por el paciente para guiar las intervenciones reconstructivas Introducción:…
10 abril, 2026
Radio FSHD. Mi primer Congreso
Programa número 33. Mi primer Congreso con Rita, Dani e Irene. Hoy tenemos un programa cuyo contenido e invitados harán…
30 marzo, 2026
Carta a la comunidad FSHD
Carta de Sarepta Therapeutics a la comunidad de FSHD Estimados miembros de la comunidad de FSHD. Hoy nos comunicamos por…
27 marzo, 2026
Colaboraciones Solidarias
Todas estas personas donan la recaudación de sus diferentes talentos a nuestra Asociación. ¡GRACIAS! Camiseta Solidaria by TEMBA La camiseta…
26 marzo, 2026
Roche detiene Emugrobart
Roche detiene el desarrollo de Emugrobart Hoy recibimos la noticia de que Roche dejará de desarrollar y no procederá a…
20 marzo, 2026
Galería de fotos VII Congreso Sevilla 2026
Ya podéis ver una selección de todas las imágenes que hicimos durante el nuestro VII Congreso celebrado en el Hotel…
14 marzo, 2026
Debilidad facial en FSHD
Consecuencias de la debilidad facial en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)Antonio Vaquero MD. PhD. Resumen Se hace una revisión de…
25 febrero, 2026
Ensayo Clínico Avidity Fortitude Fase 3
Avidity Biosciences ha creado un sitio web para informar detalladamente sobre su ensayo clínico FORTITUDE. Es un estudio global de…
14 febrero, 2026
1 de 10000
Spot publicitario que la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) ha rodado bajo la dirección de la prestigiosa directora…
9 febrero, 2026
Scholar Rock sitúa la FSHD entre sus prioridades estratégicas para 2026
La compañía biotecnológica estadounidense Scholar Rock ha presentado sus prioridades estratégicas para 2026 y, dentro de ellas, destaca de forma…
5 febrero, 2026
Grabación Webinar Exoesqueleto 01 Pro de Wellbeinn
Miguel Ortín Gómez (CEO) y Caetano Núñez Forlani (Director Comercial) nos presentan el Exoesqueleto 01 Pro de la empresa Wellbeinn…
2 febrero, 2026
Galería de imágenes «Making off del spot 1 de 10000»
Ya podéis ver una selección de todas las imágenes que hicimos durante el rodaje del Spot publicitario en Madrid dirigido…
28 enero, 2026
Respira y Cambia tu Vida
Desde FSHD Spain hemos organizado un programa gratuito de tres sesiones online junto a Duje Castreño, profesor en DujeYoga, centradas…
23 enero, 2026
El primer estudio de edición epigenética en humanos para la FSHD revela datos favorables
Comunicado de prensa publicado originalmente en Business Wire el jueves 8 de enero de 2026 a las 8:00am Epicrispr, una…
9 enero, 2026
Solicita tu Certificado de Donaciones
FSHD Spain informa de que todas las personas que hayan realizado una donación a la asociación durante el año 2025…
5 enero, 2026
¡Regala una Sonrisa!
Esta Navidad, regala algo que no tiene precio: una sonrisa. Las personas afectadas de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), además de…
22 diciembre, 2025
Estudio de Calidad de Vida en FSHD
El Servicio de Epidemiología y Prevención Sanitaria de la Dirección General de Salud Pública, Consumo y Cuidados de La Rioja…
16 diciembre, 2025
RESTEM anuncia la primera dosis en pacientes del estudio de fase 1/2a de Restem-L en la distrofia muscular facioscapulohumeral
Primer paciente con distrofia muscular facioscapulohumeral (FSHD) recibe dosis con células progenitoras modificadas (UMPC) de revestimiento umbilical de Restem-L El…
9 diciembre, 2025
VII Congreso FSHD Spain
Con gran satisfacción, FSHD Spain anuncia el VII Congreso Nacional de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, un encuentro de referencia que se…
9 diciembre, 2025
Novartis adquiere Avidity Biosciences
Novartis anunció un acuerdo para la adquisición de Avidity Biosciences, Inc., lo que representa un importante avance para la comunidad…
9 diciembre, 2025
Agenda de Noviembre
El mes de Noviembre viene cargado de eventos solidarios a beneficio de FSHD Spain, os dejamos un resumen de todos…
9 noviembre, 2025
Grabación Webinar Gimnasia Facial.
Carme Farré es la creadora de FaceToned y experta en Fitness Facial y Pilates. Carme vive con FSHD y ha…
27 octubre, 2025
Colaboraciones Solidarias
Todas estas personas donan la recaudación de sus diferentes talentos a nuestra Asociación. ¡GRACIAS! Libros Infantiles de Rosario Fuentes Liébana…
17 octubre, 2025
