Informe sobre las reuniones internacionales de junio de 2026

Del 26 al 28 de Junio se celebró en Chicago el FSHD Connect 2026, el congreso global de la FSHD Society dedicada a personas y familias que viven con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD). Ofrece un espacio para que los pacientes y sus familias compartan experiencias y encuentren apoyo emocional y reúne a destacados investigadores, clínicos y defensores de los pacientes para compartir las últimas actualizaciones en tratamientos, ensayos clínicos y cuidado de la salud.

Hasta allí se desplazó nuestro compañero Ricardo un año más para traer información de primera mano de todas las novedades en investigación, el objetivo es establecer contactos con las nuevas biofarmacéuticas que investigan en el campo de la FSHD.

Queremos agradecer a Ricardo por la extraordinaria labor que hace para FSHD Spain siendo el mejor embajador que podemos tener.

Ricardo ha elaborado un resumen detallado de toda la información recogida durante los días que asistió al FSHD Connect 2026

Enlace al resumen: aquí

Él es el Dr. Scott Harper, una autoridad reconocida en el campo de la FSHD. Y ella es Erika Escartin, directora ejecutiva y un gran activo de Avidity/Novartis.