Registro en Share4Rare

Hoy queremos anunciar que FSHD-SPAIN ya forma parte de la plataforma Share4Rare. Es una herramienta segura donde los pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e involucrarse en la investigación científica, respaldada por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Podrás encontrar información actualizada y contribuir en la investigación mediante la donación de información médica sobre tu enfermedad, una “red social sobre enfermedades raras”. También podéis registraros individualmente, os animamos a ello. Gracias

https://www.share4rare.org/es