Día de las Enfermedades Neuromusculares 15N

Mañana se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y desde FSHD-SPAIN nos sumamos al movimiento impulsado por Federación Asem y su campaña #DelaMano15n #ConelCorazón15n. Es una jornada de reflexión, visibilización y sensibilización para este tipo de enfermedades que se estima que existen más de 150. En su mayoría son de origen genético y de naturaleza progresiva. Provocan debilidad muscular y problemas de movilidad, generando diferentes grados de discapacidad. Se calcula que hay más de 60.000 personas que conviven con enfermedad neuromuscular en España.

Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad y perdida de la autonomía personal. En muchas de ellas, no se conoce el origen pero se investiga activamente para determinarlo y para encontrar una cura.

 

Puedes ser participe de esta lucha haciendo te una foto haciendo el gesto del corazón del 15N y súbelo a tus redes con el hashtag #conelcorazon15N y #delamano15N

También puedes asistir al evento online que se celebra el domingo 15 a las 11:00 (10:00 en Canarias) realizaremos un programa en directo con participantes de toda España. Y además, presentaremos la canción y el videoclip oficial del 15N, día de las enfermedades neuromusculares.

Registro gratuito en éste enlace:

delamano15n