Encuesta europea de pacientes sobre FSHD

Hay un creciente interés desde el sector de las empresas farmacéuticas para llevar a cabo
ensayos clínicos sobre FSHD.

Desde FSHD-Europe estamos trabajando con la industria farmacéutica con la finalidad de
involucrar a los pacientes en la participación de ensayos clínicos y conseguir así que los
mismos se puedan llevar a cabo de una manera eficaz y resolutiva.
Para conseguir esto estamos desarrollando, a nivel europeo, un cuestionario de
pacientes para averiguar qué esperan de un ensayo clínico y qué les animaría a
participar.

FSHD-Europe está aportando fondos al Centro de Investigación sobre Distrofia Muscular
JohnWalton (sus siglas en inglés son JWMDRC, por John Walton Muscular Dystrophy
Research Center) de la Universidad de New Castle (Reino Unido) para desarrollar,
gestionar y analizar este cuestionario. El cuestionario incluye preguntas sobre el estado de
la enfermedad de cada paciente y cómo se lleva a cabo el día a día. También incluye
algunas preguntas que pretender obtener una visión desde dentro de la comunidad FSHD
de sus opiniones sobre los ensayos clínicos.

Necesitamos que tanto afectados como personas de su entorno completen el
cuestionario. No hay respuestas correctas o erróneas, buscamos su sentir y opinión.
Sinceramente esperamos que completen el cuestionario, es su opción y quizás no se vean
beneficiados por el mismo, no obstante estamos seguros que su participación en este
estudio será de gran ayuda para el desarrollo de futuros ensayos clínicos.

Completar el cuestionario le llevará 45 minutos y es anónimo. No recibirá ninguna
gratificación económica por completarlo. Está disponible hasta el 30 de abril de 2022.

Tenemos el compromiso de compartir la información obtenida con la comunidad FSHD.Si tiene alguna pregunta o quiere más información, puede dirigirse a Megan McNiff, de
JWMDRC: megan.mcniff@newcastle.ac.uk.

 

–>  Por favor pinche este link para completar el cuestionario. <–