Entrevista en “20 Minutos.es” con motivo del 20 de Junio

Aunque es una enfermedad que siempre progresa, la evolución es muy variable e incierta, “aunque suele evolucionar peor cuando aparece de niños, la evolución depende de cada uno. En nuestro caso, por ejemplo, mis dos hermanos necesitan desplazarse ya en silla de ruedas y yo, aunque me cuesta caminar, todavía no, y eso que a mi hermano pequeño le apareció la distrofia después. Pero, más lenta o más rápida, los síntomas que van apareciendo son los mismos: dificultad para levantar el brazo, luego para correr, para caminar… y en algunos casos, dificultades respiratorias”, explica.

En el caso de Manuel, la enfermedad le ha respetado bastante y le ha permitido hacer muchas cosas, como estudiar una carrera, trabajar durante 20 años y formar una familia, “cuando me diagnosticaron, estaba estudiando bachillerato y me permitió terminar también los estudios de trabajo social, por lo que me considero afortunado”. 

Cuando la enfermedad se hizo más evidente, decidió dejar de trabajar, “estuve activo durante 20 años, pero cuando vi que me costaba ya mucho caminar, que me cansaba mucho porque tenía que hacer muchas visitas, caminar… hace unos 10 años decidí pedir la incapacidad permanente y me la concedieron”, cuenta.

También le ha permitido formar una familia y tener dos hijos, que tuvieron sin saber si habían heredado la enfermedad, “la posibilidad de heredar esta enfermedad es del 50%, así que decidimos no hacer nada, ni antes del embarazo, ni durante ni después. Hasta la fecha, ninguno de ellos tiene síntomas, y tienen ya 18 y 20 años, así que parece que no la han heredado. Lo raro fue lo de mis hermanos, que lo heredamos los tres“, cuenta.

Actualmente, Manuel, aunque la enfermedad le va impidiendo hace cosas, todavía puede desplazarse por él mismo, “aún camino, pero ya con bastón, y noto que cada vez me canso más, tengo mucha dificultad para subir escaleras”. Por eso, muy resignado, asegura que se están planteando empezar a desplazarse en algunas ocasiones en silla de ruedas, “cuando a uno le dan un diagnóstico como este, siempre se dice cosas ‘por qué me ha tocado a mí”, ‘terminaré en una silla de ruedas, qué lástima’…, pero cuando pasa el tiempo lo que piensas es que menos mal que existen las sillas de ruedas, porque si no, hay gente que no saldría a la calle”, asegura.

Esa manera de afrontar la enfermedad, con la que convive desde hace 30 años, le permite seguir encarando la vida con optimismo y alegría, “doy gracias a que existan las sillas de ruedas, porque gracias a ellas, podré salir, desplazarme, quedar con otras personas… Cuando estás empezando con la enfermedad, lo de la silla de ruedas lo ves como algo catastrófico y piensas que ‘terminaré en una silla de ruedas’, como si fuera el final cuando para muchas personas supone empezar de nuevo a vivir… Así que toca adaptarse y vivir“.

Uno de ellos es el Lisinopril, “un fármaco para tratar otras enfermedades, que se probó en otras parecidas y no funcionó, pero parece que en la FSHD sí hace que vaya más lento el deterioro. Lo están probando en fase tres para esta enfermedad y estamos esperando resultados. Luego hay otras en fases 1 y 2, pero aún no se sabe nada… hace 30 años no había nada y ahora al menos hay ensayos clínicos, así que creo que hay motivos para ser optimistas”, reconoce.

Lo que sí se sabe que funciona para ralentizar el FSHD es la fisioterapia, pero lamentablemente, no todos los pacientes tienen acceso a ella, “además de la investigación, nos gustaría reivindicar en este día mundial que la fisioterapia llegara a todos los pacientes, que se introdujera en el catálogo de servicios de la sanidad pública a nivel nacional”. 

En la actualidad, sólo en la comunidad en la que él vive, en Cataluña, sí está financiada, en el resto de España, como lamenta, “como mucho te dan 10 sesiones, pero con eso no es suficiente, tiene que ser habitualmente. Estamos trabajando para que sea a nivel de todo el país”.

Desde la asociación, tienen algún fisio, pero es imposible que dé servicio a todos los pacientes, repartidos en toda España, “sirven sobre todo como asesoramiento para otros fisios, pero poco más”. También le gustaría reivindicar que hubiera más centros de referencia, pues actualmente solo existen en Madrid, Barcelona, Sevilla y Valencia. De esta manera, aflorarían los miles de casos que se cree que están sin diagnosticar, “se calcula que hay entre 3.000 y 4.000, pero creemos que el número es superior, porque hay muchas personas que apenas tienen síntomas, son de novo o no viven cerca de un centro de referencia y pasan desapercibidos”, señala. 

Más casos, supondría, además, mas visibilización y más inversión en investigación porque, como resalta Manuel Moro, “el primer diagnóstico de esta enfermedad es del siglo XIX y todavía no tenemos una cura. Así que seguimos luchando para tener una cura, aunque sea en el futuro y se puedan beneficiar los más jóvenes”.