Fatiga en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)
Antonio Vaquero MD. PhD.

Introducción

La fatiga es un problema muy prevalente y grave en la FSHD, tiene un gran impacto en la vida de los pacientes, una influencia significativa en su calidad de vida y en su participación en la vida laboral y de relaciones sociales. Actualmente, los pacientes con FSHD no reciben el apoyo suficiente para afrontar la fatiga.

A continuación se citan cuatro artículos significativos, que ratifican esta afirmación.

1.- Schipper y colaboradores (2017):

La fatiga es un problema grave en la FSHD con un gran impacto en la vida de los pacientes. Tiene una influencia significativa en la calidad de vida de las personas con FSHD, con una gran influencia en la participación de actividades y de las relaciones sociales [1].

Los pacientes con FSHD describen la fatiga como una experiencia abrumadora e impredecible. Distinguen entre la fatiga real y el miedo a cansarse. La fatiga puede ser, según los pacientes, el resultado de sus músculos débiles, exceso o defecto de rendimiento físico y del estrés, pero la mayoría de las veces los pacientes desconocen las causas reales de la fatiga, lo que dificulta su manejo [1].

Aunque la fatiga tiene una influencia significativa en la vida de los pacientes con FSHD, los pacientes no reciben el apoyo suficiente para afrontarla. Se debe ayudar a los pacientes a reducir la fatiga, especialmente porque experimenta un impacto negativo en su calidad de vida y participación. En los pacientes con FSHD durante la rehabilitación es necesario prestar más atención a la fatiga mediante una implementación del entrenamiento con ejercicios aeróbicos y la terapia cognitivo conductual [1].

2.- Smithy colaboradores (2014):

La fatiga, el dolor y el desequilibrio son síntomas comunes en personas con distrofias musculares, incluida la FSHD. Los síntomas más comunes informados por los pacientes fueron fatiga (91%), desequilibrio (82%) y dolor (77%). La fatiga fue el más prevalente (91%) y el síntoma más grave, referido como fatiga severa en el 46.5% de los casos [2].

3.- Hamel y colaboradores (2019):

Entre los síntomas informados por los pacientes con distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), la fatiga es uno de más prevalentes [3].

Prevalencia de problemas sintomáticos por situación laboral. * Valores p significativos ≤0,05 [3].

Impacto de problemas sintomáticos por situación laboral. El rango posible de impacto en las vidas es de 0,0 a 4,0, donde los valores más altos representan un mayor impacto en las vidas de los pacientes. * Valor p significativo ≤0,05 [3].

4.- Voet y colaboradores (2014):

En este ensayo clínico aleatorizado se demuestra que tanto el ejercicio aeróbico como la terapia cognitivo-conductual reducen la fatiga crónica en la FSHD [4].

Referencias

1. Schipper K, Bakker M, Abma T. Fatigue in facioscapulohumeral muscular dystrophy: a qualitative study of people’s experiences. Disabil Rehabil. 2017 Sep;39(18):1840-1846. doi: 10.1080/09638288.2016.1212109. Epub 2016 Oct 20. PMID: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2016.1212109?rfr_dat=cr_p ub++0pubmed&url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori%3Arid%3Acrossref.org#abstract

2. Smith AE, McMullen K, Jensen MP, Carter GT, Molton IR. Symptom burden in persons with myotonic and facioscapulohumeral muscular dystrophy. Am J Phys Med Rehabil. 2014 May;93(5):387-95. doi: 10.1097/PHM.0000000000000032. PMID: 24247759;
PMCID: PMC3991729. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3991729/

3. Hamel J, Johnson N, Tawil R, Martens WB, Dilek N, McDermott MP, Heatwole C. Patient-Reported Symptoms in Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy (PRISM-FSHD). Neurology. 2019 Sep 17;93(12):e1180-e1192. doi: 10.1212/WNL.0000000000008123.
Epub 2019 Aug 13. PMID: 31409737; PMCID: PMC6808532.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6808532/

4. Voet N, Bleijenberg G, Hendriks J, de Groot I, Padberg G, van Engelen B, Geurts A. Both aerobic exercise and cognitive-behavioral therapy reduce chronic fatigue in FSHD: an RCT. Neurology. 2014 Nov 18;83(21):1914-22. doi: 10.1212/WNL.0000000000001008.
Epub 2014 Oct 22. PMID: 25339206.
https://sci-hub.st/10.1212/WNL.0000000000001008

Antonio Vaquero, MD. PhD. Médico Especialista en Neurología
Miembro del Grupo Sanitario FSHD-SPAIN
Fecha 28 de enero de 2025