Nuestra misión

Contribuir a la búsqueda de tratamientos efectivos para mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados de FSHD.

Nuestra visión

Ser la organización de referencia de la FSHD en España, aunando a todos los afectados y siendo cauce de representación e intermediación con cualquier agente implicado.

Nuestros valores

• Confianza. Porque todos los que formamos parte somos afectados por la enfermedad o con familiares a nuestro cargo que la tienen y sólo buscamos el bien común y dotar a nuestros socios de las herramientas necesarias para enfrentarse a dicha patología.

• Compromiso. Formamos un equipo serio y comprometido que pretende luchar por conseguir una cura para la enfermedad, así como brindar la ayuda necesaria a cada uno de los afectados. Tenemos un compromiso ético y moral con nosotros mismos y con el resto de socios, dedicando de manera altruista nuestros esfuerzos personales (tiempo, trabajo, viajes, contactos, organización de galas y eventos solidarios…).

• Acompañamiento. Somos conscientes de las limitaciones que van surgiendo en cada paciente a medida que avanza la enfermedad y no es fácil hacerles frente, por ello desde la Asociación pretendemos acompañar, orientar y ayudar a aquellos afectados que lo necesiten, tanto a ellos como a sus familias.

• Trabajo en equipo. Sin el trabajo en equipo nuestra entidad no tendría razón de ser y carecería de validez. A pesar de la dispersión geográfica de cada uno de los miembros de la Asociación nos hemos organizado en distintos grupos de trabajo, según la formación académica y profesional de cada uno de sus integrantes, unidos por una fuerte motivación que busca, como ya hemos repetido en múltiples ocasiones, el bien común. Formamos un equipo bien cohesionado, disciplinado y responsable que sabe trabajar en equipo a pesar de nuestras limitaciones y las circunstancias adversas que nos rodean.

• Transparencia. Realizamos nuestra labor con la máxima transparencia, poniendo a disposición de cualquier persona interesada, toda nuestra información económica y legal. Asimismo también estará publicada en nuestra web.

• Responsabilidad. Como estamos recalcando en otros puntos nos consideramos personas serias, responsables, con gran iniciativa y capacidad de trabajo (tanto individual como en grupo). Con unos intereses comunes, una fuerte motivación y muchas ganas de aportar nuestro granito de arena formándonos, mediante un aprendizaje continuo, incluso en aquellas áreas de las cuales carecemos de conocimientos o experiencia en un determinado sector.

• Cooperación. Tenemos Alianzas internacionales con otras Asociaciones de FSHD (Italia, Francia, Estados Unidos…). Con personal sanitario de distintas especialidades relacionadas con la enfermedad (neurólogos, psicólogos, traumatólogos, fisioterapeutas, enfermeros, neumólogos, etc). Por ello realizamos un Congreso Internacional. Todos los años con personalidades médicas nacionales y europeas sobre todo. Formamos un equipo multidisciplinar que domina diversos campos y aplicamos nuestros conocimientos al funcionamiento y puesta en marcha de la Asociación. Tenemos división de tareas en distintos grupos de trabajo según las necesidades de la Asociación para ofrecer un mejor servicio a todos los afectados.

Nuestros objetivos

• Fomentar y promover la investigación que pueda encontrar un tratamiento efectivo para la distrofia facioescapulohumeral.
• Patrocinar el desarrollo de tecnologías para el diagnóstico de la FSHD.
• Buscar terapias y herramientas para gestionar la enfermedad y contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
• Recaudar fondos para impulsar el desarrollo de nuestros objetivos.
• Actuar como interlocutor y representante de las personas afectadas por FSHD ante las Administraciones Públicas y otros organismos en todas aquellas cuestiones que nos afecten directa o indirectamente, y proporcionar un entorno social de asesoramiento y acompañamiento de las personas con FSHD y sus familias.

Colaboradores de la Junta directiva

Además de la Junta Directiva, este grupo de personas hacen posible nuestra labor. Gracias a su trabajo, seguimos acompañando a quienes viven con FSHD, promoviendo la visibilidad, la investigación y la esperanza.

• Nombre y Apellidos / Área de Trabajo
  • Eva Álvarez – Comunicación, Eventos y Merchandising
  • Montserrat Bernal – Eventos y Merchandising
  • Natalia Cabrera – Captación de Fondos, Subvenciones
  • Eva Mª Camarero – Boletín
  • José Luis Díaz – Relaciones Públicas
  • María Gómez-Rodulfo – Relaciones Internacionales, FSHD Europa
  • Ricardo Gerpe – Relaciones Internacionales, Alianza Global FSHD
  • Soraya Hernández – Comunicación, Eventos y Merchandising
  • María Muñoz – Relaciones Internacionales, FSHD Europa
  • María Peláez – Servicio Información y Orientación, Relaciones Públicas
  • Bianca Popescu – Informática y Boletín
  • María José Rodríguez – Voluntariado, Comunicación

Comité Científico Asesor

A continuación, presentamos al Comité Científico Asesor de FSHD Spain, un grupo de expertos que guía y respalda nuestra labor en investigación y apoyo a la comunidad.

• Dra. Alexandra Belayew. Presidenta de Honor. Descubridora de los genes DUX4 causante de FSHD y DUX4c vinculado a FSHD. Directora del Laboratorio del Departamento de Biología Molecular y Profesora de la Universidad de Mons. Actualmente “Professeur émérite” Universidad de Mons. Bélgica.
• Dra. Ana Camacho Salas. Médico Adjunto. Sección de Neuropediatría. Servicio Neurología. Hospital Universitario 12 de Octubre. Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid.
• Dra. Cristina Domínguez González. Responsable de la Consulta de Miopatías. Sección de Neuromuscular. Servicio Neurología. Hospital Universitario 12 de Octubre. Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid.
• Dr. Roberto Fernández Torrón. Médico Adjunto. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Donostia. Investigador del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia. Universidad del País Vasco. San Sebastián.
• Dr. Raúl Juntas Morales. Jefe de sección de la Unidad Neuromuscular del Servicio de Neurología del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
• Dr. Antonio Guerrero Sola. Coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Servicio Neurología. Hospital Clínico San Carlos. Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid.
• Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez. Neurólogo clínico e investigador en Enfermedades Neuromusculares. Sección Neurología. Hospital Universitario Infanta Sofía. Universidad Europea de Madrid.
• Dra. Ivonne Jericó Pascual. Coordinadora de la Unidad de Neuromuscular del Complejo Hospitalario de Navarra. Investigadora principal del grupo de investigación en enfermedades neuromusculares y de la neurona motora de Navarrabiomed-IdisNa. Universidad Pública de Navarra. Pamplona.
• Dr. Adolfo López de Munain. Director Área de Neurociencias del Instituto Biodonostia. Jefe del Servicio de Neurología y de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares. Hospital Universitario Donostia. Universidad del País Vasco. San Sebastián.
• Dra. Nuria Muelas Gómez. Miembro del CSUR de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitario y Politécnico La Fe y del Grupo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y Ataxias del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe de Valencia.
• Dr. Andrés Nascimento Osorio. Coordinador Unidad de Patología Neuromuscular. Servicio Neuropediatría. Hospital Sant Joan de Déu. Universitat de Barcelona.
• Dra. Carmen Paradas López. Investigadora Principal de Enfermedades Neuromusculares. Instituto de Biomedicina de Sevilla. Médico Adjunto.  Servicio de Neurología. Hospital Universitario Virgen del Rocío. Universidad de Sevilla.

Plan estratégico 2023-2025

Desde aquí puedes descargar el Plan Estratégico de FSHD Spain correspondiente al período 2023-2025.

Plan estratégico 2020-2022

Desde aquí puedes descargar el Plan Estratégico de FSHD Spain correspondiente al período 2020-2022

Utilidad pública

A fecha 10 de Noviembre de 2021 se dictó la resolución por la que el Ministerio del Interior otorga a nuestra Asociación, la declaración de utilidad pública.

¿Qué es una entidad declarada de utilidad pública?

La declaración de utilidad pública es un reconocimiento a la labor social de una ONG que además le permite acceder a una serie de beneficios fiscales.

La utilidad pública se refiere a aquella actividad, bien o servicio que es de beneficio o interés colectivo, ya sea para los ciudadanos de un país o a mayor escala, para la humanidad en su conjunto. No existe un concepto único y general pero su idea central es el beneficio de un amplio sector de la sociedad.

El Ministerio del Interior considera que esta declaración requiere de unos exigentes requisitos que justifiquen la labor de una entidad sin ánimo de lucro en beneficio de una gran parte de la sociedad.

¿Por qué es importante y cuáles son los beneficios de ser declarada de utilidad pública?

En primer lugar, es un reconocimiento a la labor social que lleva desarrollando FSHD Spain desde su creación. En estos pocos años de funcionamiento hemos conseguido visibilizar un poco más la FSHD.

Contar con esta distinción le otorga una serie de beneficios a la asociación, como son:

• Poder utilizar la mención “Declarada de Utilidad Pública” en todos sus documentos.
• Disfrutar de ciertas exenciones y beneficios fiscales.
• Acceder a beneficios económicos, como por ejemplo subvenciones y ayudas específicas para entidades de utilidad pública.
• Recibir asistencia jurídica gratuita.

¿FSHD Spain recibe algún tipo de subvención por ser declarada de utilidad pública?

La declaración de utilidad pública no supone la concesión directa de ninguna subvención; sin embargo, da acceso a subvenciones específicas para este tipo de entidades.

¿Qué obligaciones implica para la Asociación ser una entidad de utilidad pública?

Las entidades declaradas de utilidad pública están sometidas a unos controles más estrictos, para garantizar una mayor transparencia en su funcionamiento. Entre las obligaciones para la entidad, figuran las siguientes:

• Rendir cuentas: están obligadas a rendir las cuentas anuales del ejercicio anterior en el plazo de 6 meses siguientes a su finalización.
• Presentar una memoria: en ella deben explicar las actividades realizadas durante cada ejercicio. Habrá un organismo encargado de verificarla e inscribirlas en el Registro correspondiente, donde quedarán depositadas.
• Facilitar informes a las Administraciones públicas para que éstas puedan comprobar que las actividades realizadas sirven para cumplir los fines de la organización.