Entrevista en España Directo de Tve

Os compartimos la entrevista a nuestros compañeros Hilari y Carolina en el programa España Directo de Televisión Española como ejemplo de superación y vida independiente. Hablan sobre la Distrofia Facioescapulohumeral, sobre la Asociación que representa a todos los afectados, FSHD-SPAIN y sobre nuestro libro “Soñar nos hace fuertes”. Gracias por la oportunidad y la difusión de nuestra causa en un […]

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Dificultades en la concesión de subvenciones para financiar proyectos de asistencia personal

FSHD-SPAIN como miembro de Federación ASEM denunciamos las dificultades en la concesión de subvenciones para financiar proyectos de asistencia personal desde las asociaciones de menor tamaño. Las modificaciones en las políticas de convocatorias de subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF están incidiendo negativamente en la financiación de proyectos de asistencia personal de las asociaciones de pacientes más pequeñas. A […]

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Te necesitamos, hazte Socio!

“La investigación debe continuar, nuestra sonrisa también“ Fshd Spain es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es luchar contra la distrofia facioescapulohumeral para mejorar la calidad de vida de  los afectados. Nuestra principal fuente de ingresos, el 80% pertenecen a las cuotas de nuestros socios. Por eso, y más en los tiempos que corren, te necesitamos. – […]

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Facio Therapies recibe patente europea

Empezamos el año con una buena noticia relacionada con la #FSHD. Facio Therapies es una de las farmacéuticas mas importantes en la investigación exclusiva dirigida a encontrar un tratamiento para la fshd, nuestra asociación ya ha colaborado económicamente con ella para este propósito. Facio Therapies anunció la concesión de la patente europea 3498278 que protege los inhibidores de CK1 para […]

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