Webinar “Últimos avances en la investigación de la FSHD”

Con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras, FSHD-SPAIN organiza el sábado 27 de Febrero a las 16:00 (hora española) un Webinar, “Últimos avances en la investigación de la #FSHD“ a través de la plataforma Google Meet. Lo impartirá el Dr. Antonio Vaquero Ruipérez, Médico Especialista en Neurología y Medicina del Trabajo. Sábado 27 de Febrero 16:00 CET Meet: […]

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ESTIMULACIÓN ELECTRICA MUSCULAR EN PACIENTES CON FSHD

ESTIMULACIÓN ELECTRICA MUSCULAR EN PACIENTES CON FSHD La Asociación FSHD-Spain ha recibido varias consultas de sus socios solicitando información sobre la utilidad de la electroestimulación muscular (EMS) en la Distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). El Grupo Sanitario de la FSHD-SPAIN ha elaborado un informe sobre la electroestimulación muscular (EMS) en pacientes con FSHD, que queremos compartir con vosotros. También se incluye […]

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Entrevista en España Directo de Tve

Os compartimos la entrevista a nuestros compañeros Hilari y Carolina en el programa España Directo de Televisión Española como ejemplo de superación y vida independiente. Hablan sobre la Distrofia Facioescapulohumeral, sobre la Asociación que representa a todos los afectados, FSHD-SPAIN y sobre nuestro libro “Soñar nos hace fuertes”. Gracias por la oportunidad y la difusión de nuestra causa en un […]

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Dificultades en la concesión de subvenciones para financiar proyectos de asistencia personal

FSHD-SPAIN como miembro de Federación ASEM denunciamos las dificultades en la concesión de subvenciones para financiar proyectos de asistencia personal desde las asociaciones de menor tamaño. Las modificaciones en las políticas de convocatorias de subvenciones con cargo al 0,7% del IRPF están incidiendo negativamente en la financiación de proyectos de asistencia personal de las asociaciones de pacientes más pequeñas. A […]

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