FacioEscapuloHumeral Asociación España
Hoy como cada jueves os traemos un nuevo capítulo del Podcast “Vivir con FSHD” titulado “Juntos somos mas fuertes” en el que el presidente de FSHD-SPAIN, Manuel Moro y la Secretaria de la misma, Ana Isabel Álvarez nos hablan de sus casos particulares y de los inicios y objetivos de la Asociación. Todo ello de la mano de nuestro compañero […]
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Hoy os traemos una gran noticia, la presentación del Podcast “Vivir con FSHD“. Un podcast que nace para tratar de acompañar en el día a día a las personas afectadas de Distrofia Facioscapulohumeral y a las familias. En cada episodio que saldrá los jueves, nuestro compañero Neftalí Cabrero, actual presentador y creador del podcast, nos traerá diferentes temas relacionados con […]
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¡Hoy 20 de Junio es el #WorldFSHDday el día internacional de la #FSHD o #DistrofiaFacioEscapuloHumeral, una enfermedad rara neuromuscular progresiva de carácter genético que debilita el músculo esquelético y se caracteriza por una marcada inexpresividad facial. Únete a nosotros en este día y #SalvaNuestraSonrisa #WorldFshdDay Permaneced atentos a nuestras redes sociales por que habrá muchas sorpresas, compartid y hagamos de […]
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Aquí tenéis la grabación completa del Webinar sobre Facio Therapies y su proyecto para encontrar un tratamiento para la Distrofia Muscular Facioescápulohumeral, esperamos que sea el primero de muchos. Agradecer enormemente a Kees por su cercanía y disponibilidad, a toda la Junta Directiva de FSHD-SPAIN por hacerlo posible y a todos los participantes.
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Tenemos el placer de presentarles el primer webinar organizado por FSHD SPAIN, el próximo sábado 30 de Mayo a las 11h / 10h en Canarias. Será impartida por Kees Van der Graaf, cofundador de Facio Therapies, a través de la plataforma Zoom, donde nos hablará sobre el proyecto e investigación de Facio Therapies para encontrar un tratamiento para la Distrofia […]
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