Encuesta: Censo de Profesionales Sanitarios

Hoy queremos presentar un proyecto que ponemos en marcha y para el que necesitamos máxima colaboración y difusión. Se trata de crear un Censo de Profesionales Sanitarios que tratan a personas afectadas de #FSHD en diferentes especialidades (Neurología, Cardiología, Neumología, etc), dentro del territorio Español y cuyo objetivo es disponer de una base de datos para poder contactar con ellos […]

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¡Hazte Socio!

¿Por qué hacerse socio de FSHD SPAIN? Porque la Investigación debe continuar y nuestra Sonrisa también.   Acceso inmediato a las últimas noticias sobre #FSHD investigación, avances, artículos científicos veraces y contrastados por nuestros profesionales gracias a nuestra relación con las plataformas mas importantes a nivel mundial (FSHD Europe, World Fshd Alliance, FSHD Society, European Trial Network, etc.)   Asesoramiento […]

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FSHD European Trial Network: Primera Publicación Científica

Bajo el título “I Congreso del FSHD European Trial Network: Trabajando hacia la preparación de ensayos clínicos en Europa” se ha logrado publicar un artículo científico en la revista Neuromuscular Disorders, que refleja el excelente trabajo de este nuevo grupo de profesionales dedicados a la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Agradecemos el gran trabajo que está llevando a cabo nuestra compañera, la […]

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Entrevista ConSalud.es

Gracias a los compañeros de ConSalud.es por ésta magnifica entrevista que ayudará a conocer y visibilizar la Distrofia Muscular facioescapulohumeral. Gracias también a nuestra compañera Miriam Sánchez Pérez por prestarse a ello y al Dr. Antonio Vaquero.   Joaquín Soto Medina https://www.consalud.es/pacientes/distrofia-muscular-facioescapulohumeral-enfermedad-postrarte-silla-ruedas_99125_102.html   Imagina escuchar con apenas dieciocho años que vas a terminar en una silla de ruedas por una […]

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Resultados del Ensayo Clínico Fulcrum ReDUX4

El pasado 24 de Junio la compañía Fulcrum Therapeutics anunció que losmapimod, su terapia experimental para la distrofia muscular facioescapulohumeral, produjo mejoras estadísticamente significativas en la función y una disminución de la infiltración grasa del músculo en su ensayo clínico ReDUX4.   FSHD Society resultados del ensayo ReDUX4   Haz clic para acceder a FSHD-Society-resultados-del-ensayo-ReDUX4.pdf   Enlace a la noticia […]

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