FSHD Spain

Lamentamos comunicaros la cancelación de nuestro Congreso Anual previsto para Octubre de 2020. La evolución de la pandemia provocada por el Covid-19 nos ha llevado a considerar que la mejor decisión es suspenderlo y no poner en riesgo la salud de los asistentes y ponentes al no poder garantizar las medidas de seguridad establecidas por la administración. Desde FSHD Spain […]

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Hoy os traemos una gran noticia, la presentación del Podcast “Vivir con FSHD“. Un podcast que nace para tratar de acompañar en el día a día a las personas afectadas de Distrofia Facioscapulohumeral y a las familias. En cada episodio que saldrá los jueves, nuestro compañero Neftalí Cabrero, actual presentador y creador del podcast, nos traerá diferentes temas relacionados con […]

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¡Hoy 20 de Junio es el #WorldFSHDday el día internacional de la #FSHD o #DistrofiaFacioEscapuloHumeral, una enfermedad rara neuromuscular progresiva de carácter genético que debilita el músculo esquelético y se caracteriza por una marcada inexpresividad facial. Únete a nosotros en este día y #SalvaNuestraSonrisa #WorldFshdDay Permaneced atentos a nuestras redes sociales por que habrá muchas sorpresas, compartid y hagamos de […]

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