Programa de Radio “Enfermedades Raras”

Como ya sabéis ayer jueves 23 de Abril participamos en el programa “Enfermedades Raras” de Libertad FM presentado por Antonio G. Armas. En el programa se realizan tres entrevistas: 1.- Manuel Moro. Presidente de FSHD-SPAIN, ha explicado los orígenes y objetivos de la Asociación 2.- Lorenzo Pérez. Presidente de Fidelitis (Asesoría especializada en Discapacidad) responde a las preguntas formuladas previamente […]

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COVID-19 Y FSHD

Ante la incertidumbre generada a raíz del covid-19 y vuestras preguntas acerca de como puede afectar a personas con Distrofia Facioescápulohumeral, os dejamos la información suminstrada por la FSH Society. – Para la mayoría de las personas con FSHD, el riesgo de enfermedad grave por la infección por COVID-19 es el mismo que el de la población general. Los sitios […]

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Aplazado III Congreso FSHD-SPAIN

La Junta Directiva de la Asociación FSHD-SPAIN ante la situación de alerta sanitaria provocada por el Coronavirus en España, y concretamente en la Comunidad de Madrid, sede de nuestro próximo Congreso, hemos decidido SUSPENDER EL III CONGRESO FSHD SPAIN, los días 1 y 2 de Mayo en el CEADAC (Madrid), y la Asamblea de socios del día 3 de Mayo, […]

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Donación solidaria Taradell 2020

La localidad de Taradell (Barcelona), cada año en sus fiestas destina la recaudación de la carpa de la Plaza de las Eras a una causa solidaria, éste año nuestra Asociación es candidata junto a otras 8 causas. Por favor entrad en el link y votad por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD). Una vez presentadas las propuestas, abrimos una encuesta en la […]

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