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El Segundo Encuentro como Asociación llevado a cabo en el CRE Discpacidad y Dependencia en San Andrés de Rabanedo (León), en el que al igual que el año anterior hemos tenido un número elevado de asistentes, apuntar que salvo un par de ponentes que no pudieron acudir a última hora por problemas de salud ha sido un éxito tanto en […]
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Como ya hemos ido avanzando, los días 26, 27 y 28 de Abril de 2019 se celebrará el II Encuentro de FSHD Spain, en el CRE Discapacidad y Dependencia de San Andrés de Rabanedo, en León. El plazo de inscripción al II Encuentro queda abierto desde hoy mismo y hasta el 28 de Febrero de 2019. Como ya sabéis, el centro donde se celebra el Encuentro dispone de 40 plazas […]
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Gracias a los compañeros que han prestado su imagen para dar visibilidad con éste video que os animamos a compartir y que nos representa a todos los afectados por la FSHD. Enhorabuena valientes!
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Tras el parón navideño regresamos con el diario “Un Ensayo Clínico desde dentro”. Gracias una vez más Manuel por tu testimonio. “El ensayo clínico llega a su novena tanda de inyecciones durante las cuales no sabíamos si nos han inyectado una medicación o un placebo. Las personas que durante estos 6 últimos meses hemos participado en el ensayo clínico, ahora […]
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“Volvemos con la séptima tanda de inyecciones pertenecientes al Ensayo Clínico Ace-083. Destacar que mis sensaciones de haber mejorado relativamente la fuerza y el volumen en ambos bíceps continúan desde que inicié el tratamiento del citado ensayo en el pasado mes de julio. Ya queda menos para finalizar esta experiencia y las sensaciones que tengo son positivas. Dicho ensayo y otros […]
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