FSHD Spain

La Dra. Noelia Martínez López, gerente de operaciones clínicas en Fulcrum Therapeutics, nos explica que es Losmapimod el fármaco en fase tres que puede convertirse en el primer tratamiento farmacológico contra la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.

» Leer más

El Dr. Adolfo López de Munain, director del Área de Neurociencias del Instituto Biodonostia, jefe del Servicio de Neurología y de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Universitario de Donostia. Habla de las bases conceptuales y regulatorias de los Ensayos Clínicos, todo lo que debes saber sobre ellos.

» Leer más

La Dra. Alexandra Belayew. Jefe de Investigación del Laboratorio Instituto para Ciencias de la Salud y Tecnología de la Universidad de Mons en Bélgica, descubridora del gen DUX4 causante de la patología y presidenta honorífica del comité científico de FSHD SPAIN, habla sobre que causa la FSHD, las estrategias en desarrollo más avanzadas con ensayos clínicos previstos para 2023 y […]

» Leer más

Nuestra compañera María Gómez-Rodulfo, representante de FSHD SPAIN en FSHD EUROPE, nos explica cual es la función y los objetivos de la Asociación Europea que engloba a las diferentes Asociaciones de fshd, de la Encuesta europea a pacientes con fshd y de la importancia de remar todos en la misma dirección.  

» Leer más

La Dra. María José Trujillo Tiebas, Jefe Asociado del Servicio de Genética en la Fundación Jiménez Díaz, nos explica que hacer cuando quieres tener familia siendo afectado de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, donde dirigirse, que pasos seguir, etc. Los aspectos genéticos de la Planificación Familiar.  

» Leer más