Tertulia en “Les noticies del matí” con motivo del 20 de Junio

El martes 20 de Junio participamos en la tertulia del programa “Les noticies del matí” de À Punt de la Comunidad Valenciana con motivo del Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.   Estamos muy agradecidos a los compañeros de A Punt por brindarnos esta oportunidad de difusión y visibilidad. También queremos agradecer a Eva Campos por organizar y coordinar […]

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Entrevista en Badalona Comunicación con motivo del 20 de Junio

Badalona – La Distrofia Muscular Facioescapulohumeral es una enfermedad minoritaria actualmente incurable que se calcula que afecta a una de cada 8.000 personas.  Los síntomas, que son progresivos y empeoran lentamente, afectan principalmente a los músculos de la cara, el omóplato y los brazos.  En el marco del Día Mundial contra la enfermedad, los afectados piden mayor investigación y la […]

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Nota de Prensa Día Mundial Distrofia Facioescapulohumeral

20 de junio, Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral FSHD SPAIN, Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral se suma a los actos de difusión y visibilidad el 20 de Junio cuyo objetivo es dar a conocer esta patología y las necesidades de sus afectados. El próximo 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral […]

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IV CONGRESO MADRID 2023

Nuevas técnicas de diagnóstico en FSHD. Dra. Pilar Camaño Planificación Familiar en FSHD. Dra. María José Trujillo Función y objetivos de FSHD Europe. María Gómez-Rodulfo Causas de FSHD, estrategias en desarrollo y ensayos clínicos. Dra. Alexandra Belayew. La hora de los ensayos clínicos. Dr. Adolfo López de Munain Fulcrum-Losmapimod en FSHD. Dra. Noelia Martínez López. Visión general de las fases […]

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