Radio FSHD. Mi primer Congreso

Programa número 33. Mi primer Congreso con Rita, Dani e Irene. Hoy tenemos un programa cuyo contenido e invitados harán…

30 marzo, 2026

Carta a la comunidad FSHD

Carta de Sarepta Therapeutics a la comunidad de FSHD Estimados miembros de la comunidad de FSHD. Hoy nos comunicamos por…

27 marzo, 2026

Colaboraciones Solidarias

Todas estas personas donan la recaudación de sus diferentes talentos a nuestra Asociación. ¡GRACIAS! Libros Infantiles de Rosario Fuentes Liébana…

26 marzo, 2026

Roche detiene Emugrobart

Roche detiene el desarrollo de Emugrobart Hoy recibimos la noticia de que Roche dejará de desarrollar y no procederá a…

20 marzo, 2026

Galería de fotos VII Congreso Sevilla 2026

Ya podéis ver una selección de todas las imágenes que hicimos durante el nuestro VII Congreso celebrado en el Hotel…

14 marzo, 2026

Debilidad facial en FSHD

Consecuencias de la debilidad facial en la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD)Antonio Vaquero MD. PhD. Resumen Se hace una revisión de…

25 febrero, 2026

Ensayo Clínico Avidity Fortitude Fase 3

Avidity Biosciences ha creado un sitio web para informar detalladamente sobre su ensayo clínico FORTITUDE. Es un estudio global de…

14 febrero, 2026

1 de 10000

Spot publicitario que la Asociación Española de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) ha rodado bajo la dirección de la prestigiosa directora…

9 febrero, 2026

Scholar Rock sitúa la FSHD entre sus prioridades estratégicas para 2026

La compañía biotecnológica estadounidense Scholar Rock ha presentado sus prioridades estratégicas para 2026 y, dentro de ellas, destaca de forma…

5 febrero, 2026

Grabación Webinar Exoesqueleto 01 Pro de Wellbeinn

Miguel Ortín Gómez (CEO) y Caetano Núñez Forlani (Director Comercial) nos presentan el Exoesqueleto 01 Pro de la empresa Wellbeinn…

2 febrero, 2026

Galería de imágenes «Making off del spot 1 de 10000»

Ya podéis ver una selección de todas las imágenes que hicimos durante el rodaje del Spot publicitario en Madrid dirigido…

28 enero, 2026

Respira y Cambia tu Vida

Desde FSHD Spain hemos organizado un programa gratuito de tres sesiones online junto a Duje Castreño, profesor en DujeYoga, centradas…

23 enero, 2026

El primer estudio de edición epigenética en humanos para la FSHD revela datos favorables

Comunicado de prensa publicado originalmente en Business Wire el jueves 8 de enero de 2026 a las 8:00am Epicrispr, una…

9 enero, 2026

Solicita tu Certificado de Donaciones

FSHD Spain informa de que todas las personas que hayan realizado una donación a la asociación durante el año 2025…

5 enero, 2026

¡Regala una Sonrisa!

Esta Navidad, regala algo que no tiene precio: una sonrisa. Las personas afectadas de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), además de…

22 diciembre, 2025

Estudio de Calidad de Vida en FSHD

El Servicio de Epidemiología y Prevención Sanitaria de la Dirección General de Salud Pública, Consumo y Cuidados de La Rioja…

16 diciembre, 2025

RESTEM anuncia la primera dosis en pacientes del estudio de fase 1/2a de Restem-L en la distrofia muscular facioscapulohumeral

Primer paciente con distrofia muscular facioscapulohumeral (FSHD) recibe dosis con células progenitoras modificadas (UMPC) de revestimiento umbilical de Restem-L El…

9 diciembre, 2025

VII Congreso FSHD Spain

Con gran satisfacción, FSHD Spain anuncia el VII Congreso Nacional de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, un encuentro de referencia que se…

9 diciembre, 2025

Novartis adquiere Avidity Biosciences

Novartis anunció un acuerdo para la adquisición de Avidity Biosciences, Inc., lo que representa un importante avance para la comunidad…

9 diciembre, 2025

Agenda de Noviembre

El mes de Noviembre viene cargado de eventos solidarios a beneficio de FSHD Spain, os dejamos un resumen de todos…

9 noviembre, 2025

Grabación Webinar Gimnasia Facial.

Carme Farré es la creadora de FaceToned y experta en Fitness Facial y Pilates. Carme vive con FSHD y ha…

27 octubre, 2025

Colaboraciones Solidarias

Todas estas personas donan la recaudación de sus diferentes talentos a nuestra Asociación. ¡GRACIAS! Libros Infantiles de Rosario Fuentes Liébana…

17 octubre, 2025